Tanggal 28 Februari setiap tahunnya diperingati sebagai Hari Penyakit Langka Sedunia. Beberapa negara dari berbagai benua secara seragam memperingati hari ini pada tanggal 28 Februari atau tanggal 29 Februari saat tahun kabisat. Hari ini didedikasikan untuk menyemangati saudara-saudara kita yang berjuang melawan penyakit langka, Beauties.
Lantas, seperti apa sejarah awal tercetusnya Hari Penyakit Langka Sedunia dan bagaimana penerapannya di Indonesia? Simak selengkapnya di sini!
Apa Itu Penyakit Langka?
Ilustrasi Riwayat Penyakit/Foto: Pixabay/ vjohns1580 |
Dilansir dari laman detik.com yang mengutip buku Zhan He Wu berjudul Rare Diseases (2020), penyakit langka merupakan sekelompok penyakit yang memiliki persentase kecil dalam suatu populasi manusia yang biasanya sudah kronis namun belum bisa disembuhkan. Dalam keadaan dunia saat ini, setidaknya ada 7-8 ribu penyakit langka yang telah diidentifikasi pada 350 juta orang di seluruh dunia.
Adapun indikator untuk menyebut suatu penyakit adalah langka tidaklah sama di berbagai negara. Misalnya Amerika Serikat mengidentifikasi suatu penyakit sebagai langka ketika jumlah kasusnya kurang dari 1 banding 1.500 orang dalam suatu populasi. Sedangkan Indonesia menggunakan indikator yang juga digunakan di Australia, Taiwan, dan negara-negara anggota EURORDIS, di mana suatu penyakit dikategorikan sebagai langka apabila kemunculannya kurang dari 1 banding 2.000 orang dalam suatu populasi.
Sejarah Tercetusnya Hari Penyakit Langka Sedunia
Ilustrasi Penyakit Langka/Foto: Pixabay/Arek Socha |
Dilansir dari laman detik.com, Hari Penyakit Langka Sedunia mulanya diinisiasi oleh negara-negara yang tergabung dalam European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS) pada tahun 2008. Menyadari semakin banyaknya pasien di seluruh dunia yang mengidap penyakit langka, EURORDIS merasa perlu untuk senantiasa mengingatkan bahwa para penderita penyakit langka tak hanya membutuhkan penanganan segera, tapi juga membutuhkan dukungan mental dari sekitarnya.
Penetapan tanggal ini semakin banyak diadopsi oleh negara-negara lain seperti Australia, Taiwan, bahkan Indonesia, karena momentum ini berperan besar dalam menyatukan kekuatan para peneliti, tenaga medis, dukungan keluarga pasien, hingga pemerintah dan industri kesehatan untuk bahu membahu menemukan metode penyembuhan yang tepat dari penyakit langka yang ada di dunia. Dikutip dari laman Rare Disease Day, setidaknya telah ada 65 mitra organisasi yang turut terjun demi mempercepat penanganan penyakit langka di dunia.