Diperingati Setiap 28 Februari, Ini Sejarah dan Pentingnya Merayakan Hari Penyakit Langka Sedunia
Tanggal 28 Februari setiap tahunnya diperingati sebagai Hari Penyakit Langka Sedunia. Beberapa negara dari berbagai benua secara seragam memperingati hari ini pada tanggal 28 Februari atau tanggal 29 Februari saat tahun kabisat. Hari ini didedikasikan untuk menyemangati saudara-saudara kita yang berjuang melawan penyakit langka, Beauties.
Lantas, seperti apa sejarah awal tercetusnya Hari Penyakit Langka Sedunia dan bagaimana penerapannya di Indonesia? Simak selengkapnya di sini!
Apa Itu Penyakit Langka?
![]() Ilustrasi Riwayat Penyakit/Foto: Pixabay/ vjohns1580 |
Dilansir dari laman detik.com yang mengutip buku Zhan He Wu berjudul Rare Diseases (2020), penyakit langka merupakan sekelompok penyakit yang memiliki persentase kecil dalam suatu populasi manusia yang biasanya sudah kronis namun belum bisa disembuhkan. Dalam keadaan dunia saat ini, setidaknya ada 7-8 ribu penyakit langka yang telah diidentifikasi pada 350 juta orang di seluruh dunia.
Adapun indikator untuk menyebut suatu penyakit adalah langka tidaklah sama di berbagai negara. Misalnya Amerika Serikat mengidentifikasi suatu penyakit sebagai langka ketika jumlah kasusnya kurang dari 1 banding 1.500 orang dalam suatu populasi. Sedangkan Indonesia menggunakan indikator yang juga digunakan di Australia, Taiwan, dan negara-negara anggota EURORDIS, di mana suatu penyakit dikategorikan sebagai langka apabila kemunculannya kurang dari 1 banding 2.000 orang dalam suatu populasi.
Sejarah Tercetusnya Hari Penyakit Langka Sedunia
![]() Ilustrasi Penyakit Langka/Foto: Pixabay/Arek Socha |
Dilansir dari laman detik.com, Hari Penyakit Langka Sedunia mulanya diinisiasi oleh negara-negara yang tergabung dalam European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS) pada tahun 2008. Menyadari semakin banyaknya pasien di seluruh dunia yang mengidap penyakit langka, EURORDIS merasa perlu untuk senantiasa mengingatkan bahwa para penderita penyakit langka tak hanya membutuhkan penanganan segera, tapi juga membutuhkan dukungan mental dari sekitarnya.
Penetapan tanggal ini semakin banyak diadopsi oleh negara-negara lain seperti Australia, Taiwan, bahkan Indonesia, karena momentum ini berperan besar dalam menyatukan kekuatan para peneliti, tenaga medis, dukungan keluarga pasien, hingga pemerintah dan industri kesehatan untuk bahu membahu menemukan metode penyembuhan yang tepat dari penyakit langka yang ada di dunia. Dikutip dari laman Rare Disease Day, setidaknya telah ada 65 mitra organisasi yang turut terjun demi mempercepat penanganan penyakit langka di dunia.
Penanganan Penyakit Langka di Indonesia
Diperingati Setiap 28 Februari, Ini Sejarah dan Pentingnya Merayakan Hari Penyakit Langka Sedunia/ Foto: Freepik
Hari Penyakit Langka di Indonesia
Di Indonesia, Hari Penyakit Langka pertama kali dipopulerkan oleh komunitas Indonesia Rare Disorders pada tanggal 29 Februari 2016, dilansir dari laman detik.com. Komunitas Indonesia Rare Disorders merupakan suatu wadah berkumpulnya pengidap penyakit langka beserta keluarga untuk saling menguatkan dan membantu sesama. Mengingat pasien tak hanya mengalami penurunan kesehatan dan stabilitas mental, dukungan juga diperlukan bagi mereka yang mengalami kesulitan ekonomi dan kurangnya akses terhadap obat-obatan yang diperlukan.
Penanganan Penyakit Langka di Indonesia
![]() Ilustrasi Laboratorium Rumah Sakit/ Foto: Pixabay/ Michal Jarmoluk |
Penanganan penyakit langka di Indonesia tak lepas dari keterbatasan fasilitas yang tersedia. Misalnya saja di salah satu rumah sakit rujukan di Jakarta, RS Cipto Mangunkusumo (RSCM), yang dilansir dari laman detik.com, belum dilengkapi laboratorium genetik yang komprehensif untuk keperluan diagnosis. Padahal, sekitar 80 persen penyakit langka atau setidaknya 6 - 10 persen dari 27 juta populasi Indonesia mengidap penyakit langka yang berhubungan dengan genetik.
Menurut laman detik.com, regulasi pemerintah tentang penyetok obat dan makanan formula khusus juga menjadi hambatan. Sering kali, obat yang dibutuhkan harus dibeli sendiri ke luar negeri. Terlebih, Dr damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) selaku pakar penyakit metabolik langka RSCM juga menegaskan bahwa terdapat pasien-pasien yang tidak bisa sembarangan menggunakan produk pengganti, seperti susu formulasi khusus tanpa asam amino misalnya.
Melihat kondisi yang belum sempurna dalam menangani penyakit langka, semoga Indonesia segera memperbaiki sistem akses kesehatan yang lebih inklusif dan mudah diakses. Harapannya, teknologi-teknologi semakin berkembang dan bisa mencetuskan metode-metode pengobatan yang lebih efektif.
***
Ingin jadi salah satu pembaca yang bisa ikutan beragam event seru di Beautynesia? Yuk, gabung ke komunitas pembaca Beautynesia, B-Nation. Caranya DAFTAR DI SINI!


